Von Patientin zu Patientin – Wie Brustkrebserkrankten besser geholfen wird
Dr. Maria Margarete Karsten ist Gynäkologin und Spezialistin für die weibliche Brust. Am Brustzentrum der Charité-Universitätsmedizin Berlin ist sie geschäftsführende Oberärztin. Neben ihrer klinischen Tätigkeit wird sie von der Stiftung Charité als BIH Clinical Fellow gefördert und nutzt dies, um die Behandlung und Nachsorge sowie die strukturelle Versorgung von Brustkrebspatientinnen nachhaltig zu verbessern. Dazu hat sie patientenbeurteilte Qualitätskriterien, sogenannte Patient Reported Outcomes (PRO), entwickelt und für ihre Brustkrebspatientinnen an der Charité eingeführt. Was es mit PROs genau auf sich hat, warum digitale Technologien auch hier wichtig sind und warum man im Leben häufiger über seinen Schatten springen sollte, hat sie uns im Gespräch erzählt.
Frau Dr. Karsten, was sind eigentlich PROs?
PROs bzw. PROMs (Patient Reported Outcome Measurements) sind derzeit in aller Munde. Zum ersten Mal in Berührung kam ich damit, als ich in den 90ern in den USA war. Das Besondere und Wichtige an ihnen ist, dass sie uns die Perspektive der Patientinnen und Patienten auf ihre Erkrankung und ihre Behandlung liefern. Wir als Ärztinnen und Ärzte empfehlen natürlich die aus unserer Sicht für den jeweiligen Patienten am besten passende Therapie. In meiner täglichen Praxis mit Brustkrebspatientinnen empfehle ich zum Beispiel eine Brusterhaltung oder eine Mastektomie und gebe der Patientin eine Prognose, wie es ihr danach gehen wird. Aber geht es der Patientin dann wirklich so? Ist unsere ärztliche Einschätzung die gleiche wie die der Patientin? Was wir als Ärzte wahrnehmen, kann durchaus anders sein als das, was die Patientinnen wahrnehmen. Das bedeutet nicht, dass die Mediziner und Kollegen nicht genau genug arbeiten, sondern dass wir in der täglichen Praxis Dinge übersehen, die in der Patientenwahrnehmung eine Rolle spielen. Oftmals hat man schlichtweg nicht die Zeit das Patientenbefinden sehr detailliert zu erfragen. Hier kommen die PROs ins Spiel. Sie helfen dabei, ein korrektes Bild aus der Sicht der Patientinnen und Patienten zu bekommen. Wie werden das Überleben und die Heilung bewertet? Daraus kann ich Rückschlüsse ziehen, ob eine bestimmte Therapie wirklich die beste für diese Patientin oder für diese Patientengruppe ist. Ich bekomme also durch die PROs eine Bewertung über die Therapie hinaus. Das ist gerade in der Onkologie oder auch bei chronischen Erkrankungen ein wichtiges Thema. Dank des medizinischen Fortschritts und der zur Verfügung stehenden Therapien überleben Patientinnen und Patienten heute länger. Aber ist es für die Patientin noch ein qualitativ wertvolles Überleben? Ärztlich können wir das nicht beurteilen. PROs sind dazu in der Lage und können die Beurteilung objektivieren. Sie schaffen eine Datenbasis, mit Hilfe derer Patienteninnen und Patienten besser informiert und beraten werden.
Beeinflussen die PROs, ob sich Patienten für oder auch gegen eine bestimmte ärztlich empfohlene Therapie entscheiden – gerade auch bei Ihren Patientinnen mit Brustkrebs?
Gerade bei Erkrankungen wie dem Mammakarzinom, die eine hohe Chance auf Heilung haben, sind die PROs wichtig.
Förderprogramm
BIH Clinical Fellows
Förderzeitraum
2018 bis 2021
Fachgebiet
Gynäkologie, Onkologie
Vorhaben
PRO B - Patient reported outcome measurements in der Behandlung und Betreuung von Brustkrebspatientinnen an der Charité
Institution
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Seit 2019
Geschäftsführende Oberärztin Senologie, Klinik für Gynäkologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Seit 2016
Oberärztin für Gynäkologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin
2013 bis 2016
Fachärztin für Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München
2014 bis 2015
Fellow for Breast Surgery der Society of Surgical Oncology (SSO) am Memorial Sloan Kettering Cancer Center Department of Surgery in New York City, USA
Wir haben sehr viele junge Patientinnen, die noch Jahrzehnte mit den Folgen dieser Erkrankung leben sollen. Eine Patientin bekommt beispielsweise von ärztlicher Seite die Information, dass eine Chemotherapie ihre Überlebenswahrscheinlichkeit um 8 Prozent bessert. Doch was bedeutet diese abstrakte Zahl genau? Was heißt das langfristig? Das ist nur schwer vorstellbar. Doch die Patientin muss auf Grundlage unserer Empfehlung eine Entscheidung treffen. Ich finde, das ist unfair. Die Patientinnen benötigen viel mehr Informationen. Was bedeutet diese Chemotherapie für mich, für meinen Beruf, für meine Familienplanung etc.? Dafür sind PROs gut. Damit kann ich der Patientin sagen, wie es anderen Patientinnen in einem bestimmten Kollektiv nach ein, zwei oder fünf Jahren nach der Chemotherapie geht. Zudem kann ich der Patientin mit Hilfe von PROs Ängste nehmen. Wenn man weiß, was in der Behandlung auf einen zukommt, dann hat man nachweislich weniger Angst vor ihr.
Können Sie ein Beispiel für solche Ängste und Begleiterscheinungen nennen?
Nehmen wir das Beispiel von Schlafstörungen. Manche Patientinnen wundern sich einige Monate nach Beendigung der Therapie darüber, dass sie plötzlich schlecht schlafen. Sie sind verunsichert. Vielleicht gehen sie zum Arzt, vielleicht aber auch nicht. Mit Hilfe von PROs kann ich einer Patientin relevante Informationen und Erfahrungen mit auf den Weg geben, noch bevor etwaige Verunsicherungen auftreten. Wenn ich der Patientin aufzeigen kann, dass es ganz typisch für Frauen in ihrem Alter mit ihrer Erkrankung ist, ca. 5 Monaten nach Beendigung der Therapie Schlafstörungen zu bekommen, dann ist das für sie hilfreich. PROs helfen der Patientin, mit der Erkrankung, ihren Symptomen und den Folgen der Erkrankung besser umzugehen. Das wollen wir in unserem Projekt zeigen.
Das BIH Clinical Fellowship gibt ihnen geschützte Zeiten, um sich diesem wichtigen Thema zu widmen. Wie sieht Ihr Alltag zwischen Klinik und Projekt aus?
Eigentlich bin ich als Oberärztin voll in der klinischen Arbeit und der Patientenversorgung gebunden. Ich operiere, mache Sprechstunde, gebe Visite, betreue meine Doktoranden, dokumentiere, schreibe E-Mails usw. Zusätzlich dazu wäre es unmöglich gewesen, das PRO-Projekt voranzutreiben. Dank der Förderung durch die Stiftung Charité kann ich mir meine Woche anders einteilen. Ich habe 2,5 klinische Tage und an den restlichen Tagen kümmere ich mich als Clinical Fellow um unser Projekt. Ich spreche dazu mit zahlreichen Kolleginnen und Kollegen intern und extern. Ich befasse mich mit der Planung vorausschauender Strukturen, behalte die Koordination mit zahlreichen Akteuren im Blick und suche, finde und etabliere digitale Lösungen für uns – dies alles natürlich in Team-Arbeit.
Weshalb sind digitale Lösungen in diesem Projekt so wichtig und auf welche Herausforderungen stoßen Sie dabei?
Übergreifend gesprochen müssen wir ein System implementieren, das mit Hilfe intelligenter IT-Lösungen die Klinikerinnen und Kliniker entlastet, den Dokumentationsaufwand reduziert, komplexe Sachverhalte so darstellt, dass sie schnell visuell zu erfassen sind und gleichzeitig eine ausreichende Menge an Daten erhebt, um valide Vergleiche zwischen Therapien erstellen zu können.
Wie sehen die digitalen Lösungen in Ihrem Projekt konkret aus?
Wir beginnen schon bei der Anamnese digital. Den Anamnese-Bogen füllen unsere Patientinnen im Wartezimmer am Tablet aus. Die Ergebnisse bekomme ich direkt auf meinen Bildschirm, noch bevor die Patientin hereinkommt. Ist die Patientin damit einverstanden, an der PRO-Befragung teilzunehmen, bekommt sie später in bestimmten Abständen automatisiert eine E-Mail mit dem Link zum PRO-Fragebogen. Bevor die Patientin das nächste Mal zu mir kommt, zum Beispiel nach einer OP, liegen mir schon ihre Antworten zu ihrem Befinden vor. Im Gespräch mit ihr kann ich auf potenziell kritische Punkte direkt eingehen und weitere Schritte besprechen.
Gibt es Grenzen bei der Nachverfolgung und Dokumentation?
Eine Herausforderung besteht darin, dass die Nachsorge häufig nicht bei uns, sondern bei den niedergelassenen Kolleginnen und Kollegen stattfindet. Wie wir die PRO-Daten effizient und datenschutzkonform für sie verfügbar und nutzbar machen können, ist derzeit noch ein großes Stück Arbeit. Das ist aber keine medizinische, sondern eine organisatorische und juristische Fragestellung. Dazu tauschen wir uns intensiv mit anderen deutschen Kliniken aus. In einem Teilprojekt versuchen wir zudem die Nachsorge im Hinblick auf die individuellen Bedürfnisse der einzelnen Patientinnen und Empfehlungen für weiterführende Spezialisten zu verbessern, etwa zu Problematiken wie Fatigue oder Neuropathien.
Sie haben über Umwege Medizin studiert und haben in Ihrem beruflichen Werdegang schon einige Herausforderungen meistern müssen. Was raten Sie angesichts Ihrer eigenen Erfahrungen den jüngeren Medizinerinnen?
Eleanor Roosevelt hat gesagt: „Nothing has ever been achieved by the person who says, it can't be done”. Ich habe nie gedacht, dass ich einmal dahin komme, wo ich jetzt bin. Ich wollte schon immer Ärztin werden, doch man hat mir gesagt, ich würde nie Medizin studieren können, weil ich kein normales Abitur gemacht habe. Also habe ich zuerst Gesundheitspädagogik studiert. Später konnte ich mir meinen Traum erfüllen und Medizin studieren. Danach habe ich mich bei einem renommierten Labor in München und beim Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York in den USA beworben. Beide Male hieß es, man würde mich dort mit meinem atypischen Lebenslauf nicht nehmen. Doch ich bekam die Stellen. Man muss über seinen Schatten springen und es einfach probieren. Wenn man es nicht probiert, dann ist das einzige, was man sicher weiß, dass man es nicht bekommt. Bis heute geht mir das so. Nicht jeder Antrag, den ich schreibe, wird bewilligt. Doch man muss es wenigstens probieren.
Zum Schluss verrät sie uns noch, mit welchen drei Personen (lebendig oder tot) sie sich gern einmal zu einem fiktiven gemeinsamen Abendessen treffen würde.
Ruth Bader Ginsburg, Bill Gates und Eleanor Roosevelt.
Juni 2020 / Marie Hoffmann